近年来,罕见病领域日益得到各界关注。一方面,国家政策法律等顶层设计逐步完善, 推动整个产业快速的发展,可以说是“一年一变化”;另一方面,公众对罕见病也不 再“陌生”,和罕见病相关的一些广受关注的新闻事件,让罕见病一次次地进入公众 视野,形成社会热议。这些急剧变化,使得大家在谈论罕见病的时候,很难保持一种 全景的视角。
基于此背景,《2023中国罕见病行业趋势观察报告》应运而生,旨在回顾梳理中国罕 见病在诊断、用药、保障、特医食品及创新服务等方面的发展,概述这一领域在过去 面临的问题和取得的进步,并对中国罕见病综合服务体系提出展望,希望对中国罕见 病领域的政策制定者、倡导者、相关机构从业者、病友家属以及广大社会关注人群有 所助益。
作为一份全景扫描式的、以数据和信息呈现为核心的行业观察,我们力求为关心罕见 病领域变化发展的读者朋友们呈现最新、最准确的信息,这也是这份《报告》最基本 的作用和价值。因此,我们在报告最后附上了相关数据,方便读者朋友们查阅。